| pressespiegel |
Frankfurter Rundschau Ausgabe 5.10.2006 (Autor: Peter Gaide)
„Seht her"
Die heute 23-jährige Elisa Nissha Dietrich hat das Sterben ihrer älteren Schwester mit der Fotokamera begleitet
DER TOD UND DIE KAMERA
• Elisa Nissha Dietrich hat den diesjährigen Deutschen Jugendfotopreis in der Altersgruppe der 21 - bis 25-jährigen gewonnen. Die Bilderserie „Valeska" zeigt die Krankheit und das Sterben ihrer Schwester „Manche Fotografen fotografieren Tod. um zu schockieren, ich fotografiere ihn, um ihn zu normalisieren. Der Tod ist nichts Schlechtes, vor dem es uns grauen sollte", schreibt Dietrich über ihre Bilder. www.jugendfotopreis.de
• Die „Deutsche Fanconi-Anämie-Hilfe e.V." findet sich im Internet unter www.fanconi.de
Valeska lächelt sanft und müde. Ihre Haare sind kurz, dabei mag sie lange Haare viel lieber. Ninja. die alle nur Nini nennen, sitzt barfuss auf dem Boden, Sie lugt, das Kinn auf die Knie gestützt, in die Kamera. Valeskas Foto hängt links neben dem Küchen-fenster. Ninjas rechts, Elisa, die Schwester der beiden sitzt am Küchentisch ihres Elternhauses. Sie hat einen Zweitnamen: Nissha. Er hat indisch-bengalische Wurzeln und bedeutet „Atmen", Als Frühchen kam Elisa zur Welt, erst später atmete sie selbstständig. Deshalb der Zweitname, aus Freude und Dankbarkeit, Heute ist Elisa die einzige der drei Schwestern, die noch atmet. Valeska und Ninja sind tot. Es gibt viele Fotos von ihnen. Einige davon sind besondere Fotos.
Kaum jemand käme auf die Idee, das Sterben von Angehörigen in Bildern festzuhalten. Fotos knipst man von der ersten Liebe, an einem Tag am Strand, auf Festen. Erinnerungen an das Funkeln des Lebens, nicht an dessen Dunkelheit. Für Elisa gibt es dieses Entweder-Oder nicht. Stundenlang wacht sie auf der Intensivstation an Valeskas Bett, wäscht und schminkt sie. Lacht und weint mit ihr. Die Kamera ist immer dabei.
Schockieren ist nicht Elisas Ziel
Insgesamt fast 500 Fotos zeigen Valeskas letzten Kampf gegen einen tödlichen Gen-Defekt - und ihre Niederlage. Sechs davon hat Elisa Dietrich beim Deutschen Jugendfotopreis 2006 eingereicht. Am vergangenen Sonntag wurde sie in ihrer Altersgruppe zur Siegerin gekürt. Scharf angeschnittene, mutige Bilder. Sterben und Tod schmerzhaft direkt. Man möchte weggucken und schaut doch ganz genau hin.
„Am Anfang wollte ich es einfach nur rausschreien", sagt Elisa und nimmt ihre Hände von der Teetasse, Lebhaft ist die 23-jährige, engagiert, voll bei der Sache. „Seht her, es ist passiert! Ich will, dass ihr das alle seht und Bescheid wisst über meine Schwester!" Sie stockt und wischt sich über die Augen. Dennoch ist Schockieren nicht ihr Ziel, Der Tod gehört zum Leben, sagt sie. Das soll man nicht verdrängen. Man soll es zeigen. „Valeska hätte auf jeden Fall gewollt, dass ich das mache", fügt sie hinzu. Sie hat ihr erlaubt, Fotos zu machen und diese zu zeigen. Sie wollte aber auch, dass Bilder, die ihre Intimgrenze überschreiten nicht veröffentlicht werden. Elisa hat das respektiert. Valeska musste Androgene nehmen zur Verbesserung des Blutbildes. Vorher war sie ein zierliches Mädchen, „ein engelhaftes Wesen", sagt Ralf Dietrich, ihr Vater. Die Hormone machten sie groß, stark und bullig. Diese und andere Veränderungen zeigen die Fotos nicht. Sie bekam eine tiefe Stimme. So wollte sie nie sein. Sie hasste diesen Körper.
Im Sommer 2005 entscheidet sich Valeska für die Knochenmarkstransplantation eines Fremdspenders. Wie ihre Schwester Ninja, die vier Jahre zuvor nach insgesamt 700 Bluttransfusionen stirbt, leidet sie an der seltenen und häufig tödlich verlaufenden Erbkrankheit Fanconi-Anämie. Zusätzlich haben die Ärzte eine beginnende Leukämie diagnostiziert. Valeska will leben, deshalb wagt sie die Transplantation, Sie ist 20 Jahre alt. Eine junge Frau, aber für die Behandlung schon fast ein Greis. Je jünger ein Kind ist, desto größer sind die Erfolgschancen. Ihre Chancen stehen bei 5O Prozent. Wenn sie es nicht wagt, ist sie in einigen Monaten tot. Wenn die Transplantation gelingt, gewinnt sie vielleicht weitere zehn bis 20 Jahre. Am 27. Dezember 2005 stirbt Valeska.
Unna-Siddinghausen ist ein Dörfchen am süd-östlichen Zipfel des Ruhrgebiets, einige Kilometer entfernt von der mittelgroßen Stadt Unna, Zwei Bauern werben mit Schildern für ihre Kartoffeln. Einen Buswendeplatz mit Briefkasten gibt es und aufgeregt schnatterndes Federvieh einer Gänsezucht. Hier auf dem Land wohnen die Dietrichs, in einem Bauernhof, mit zwei Katzen, der anhänglichen Hündin Luna und einem halben Dutzend Schrottautos. Sie können nichts wegwerfen, sagen sie. Sie würden so gerne alles behalten, festhalten.
Es ist gemütlich in der alten Bauernküche mit der niedrigen Decke, den vielen Fotos, Postkarten und Sonnenblumen, den gebastelten Papp-Engeln und violetten Tüchern auf der Kommode. Die Dietrichs sind freundliche, interessierte Menschen, Die Krankheit hat sie gezeichnet, aber nicht gebrochen. Sie scherzen und lachen. In den Gesprächspausen hört man zwei Uhren ticken und kann nur erahnen, wie viel Leben mit den beiden Schwestern dieses Haus verließ.
Ralf Dietrich schält einen Apfel. „Valeska hatte den festen Willen, die Transplantation zu überleben. Die Fotos waren nicht darauf ausgerichtet, ihr Sterben und ihren Tod festzuhalten. Elisa wollte den Kampf und den Sieg dokumentieren. Aber die Eventualität des Todes bestand immer. " Mutter Cornelia, die alle Conny nennen, nickt sachte „Wir sind schon lange Personen des öffentlichen Lebens", sagt sie. „Das Schicksal unserer Kinder ist bekannt. Wir mussten nicht diskutieren, ob Elisa das machen darf oder nicht."
Privat und öffentlich. Für die Dietrichs ist das ein schmaler Grat. Häufig verwischen
die Sphären, aber die Familie will es so. Es gibt zwei Klingelschilder an der Haustür: „Familie Dietrich" und „Deutsche Fanconi-Anämie-Hilfe e.V.". Egal, wo man klingelt, es öffnen die Dietrichs. Mit anderen betroffenen Eltern haben sie den Verein gegründet. Die Krankheit ist zum Mittelpunkt ihres Lebens geworden, schon vor vielen Jahren.
Es beginnt 1980. Conny Sowa-Dietrich ist schwanger. Am 23. Januar wird ein Mädchen geboren. Sie geben ihr den Kamen Sarah Ninja. Eigentlich soll der Beamte Niña in die Geburtsurkunde eintragen, was „kleines Mädchen“ bedeutet. Aber die Schreibmaschine gibt die Tilde über dem „n" nicht her, also wird aus dem kleinen Mädchen kurzerhand eine Ninja damit zumindest die Aussprache stimmt.
Kampf gegen die seltene Krankheit
Niemand ahnt, dass Ninja den Keim zu Fanconi-Anämie in sich trägt. Einer lebensbedrohlichen Form von Knochenmarksversagen, die erstmals 1927 von dem Schweizer-Kinderarzt Guido Fanconi beschrieben wird. Die Eltern zeigen selbst keine Symptome, aber sie sind Träger eines defekten Gens. Jedes vierte ihrer Kinder erbt in der Regel die Krankheit. Weltweit gibt es heute
schätzungsweise 14.000 Menschen, die an Fanconi-Anämie leiden. Die genaue Zahl kennt niemand. In Deutschland sind vermutlich 200 Familien betroffen. Die mittlere Lebenserwartung liegt bei 22 Jahren.
Fanconi-Anämie äußert sich in Kleinwuchs, Fehlbildungen der Daumen, Arme und Nieren oder auch in Hautverfärbungen. Schwerer wiegt, dass bei der Mehrzahl der betroffenen Kinder sich im Alter zwischen fünf und zehn Jahren das Knochenmark zurückbildet. Die Blutwerte beginnen zu sinken. Schwächeanfalle, Blutungen und Infektionen häufen sich. Am schlimmsten aber ist der Krebs. Zehn bis 20 Prozent der Betroffenen bekommen Leukämie, Auch Mundschleimhaut- oder Genitalkarzinome und andere Formen der bösartigen Tumorerkrankungen sind sehr wahrscheinlich, je älter ein Patient wird.
Erst 1987 wird bei Ninja die richtige Diagnose gestellt, nachdem Ralf und Conny Dietrich auf eigene Faust recherchieren. Seitdem kämpfen sie gegen die Krankheit. 1990 initiieren sie den Verein. Zusammen mit anderen Eltern informieren und vernetzen sie betroffene Familien weltweit. Sie unterstützen Forschungsprojekte. indem sie Ärzte mit, Blut- und Gewebeproben versorgen. Sie suchen die Öffentlichkeit, sammeln Spenden, mobilisieren die Medien, damit die Krankheit bekannter und besser erforscht wird. Aus dieser Arbeit flossen in den vergangenen zehn Jahren 500.000 US-Dollar in Forschungsprojekte. Die Dietrichs haben schon vielen geholfen und viel erreicht. „Nur Nini und Valeska konnten wir nicht retten", sagt Conny Dietrich leise und schüttelt den Kopf. „Doch" widerspricht ihr Mann sofort energisch „Wir haben sie gerettet, wir haben ihnen einige Jahre gerettet.“
Im Gegensatz zu ihren Schwestern ist Elisa gesund. Sie hat das Fanconi-Anämie-Gen nicht geerbt - und doch lebt auch sie seit ihrem dritten Lebensjahr immer mit der Krankheit. Die gesunde Schwester der kranken Schwestern. „Als ich klein war, dachte ich immer, dass nur die kranken Kinder Geschenke bekommen", sagt sie, .Alle fragen nach Nini und Valeska, niemand nach mir. Ich fand das damals so ungerecht!" Später dann der Wunsch, den Schwestern helfen zu können, ihnen vielleicht nur einen klitzekleinen Teil der Krankheit abnehmen zu können. Eine Art absurdes schlechtes Gewissen wegen der eigenen Gesundheit. Schließlich der Versuch, das alles aus dem eigenen Leben zu drängen. Sie sucht und findet „gesunde" Freunde, geht auf Partys. Sie will Floristin werden, dann Friseurin, schließlich Maskenbildnerin. Letztlich studiert sie Grafikdesign in Schwerte an der Ruhrakademie, Im kommenden Frühjahr möchte sie ihr Diplom machen.
Anfang 2005 bringt Valeskas Leukämie-Befund Fanconi-Anämie mit voller Wucht auch in Elisas Leben zurück. Bis dahin geht es der Schwester den Umständen entsprechend gut. „Mir wurde plötzlich klar, dass ich das alles nicht von mir fernhalten kann und auch nicht will", erklärt Elisa. „Die Krankheit und der Tod meiner Schwestern sind fester Bestandteil meines Lebens. Es prägt einfach zu sehr. Das kann man nicht wegschneiden und sagen: Seht, der Rest bin ich!“ Stattdessen kann man sich ihm stellen. Etwa mit einer Kamera.
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